Teksty

Pozywanie na ogromne kwoty, wytaczanie procesów z żądaniami publikacji kosztownych ogłoszeń - to metody stosowane przez część przedstawicieli biznesu terapii komórkami macierzystymi wobec tych, którzy odważą się na krytykę czy kwestionowanie ich działalności. Ale jest też bogata paleta działań, które mają budować zaufanie pacjentów. Między innymi te strategie demaskuje Michał Janczura w siódmym odcinku serialu "Eksperyment".

Ostatni odcinek serialu Michała Janczury pokazuje również, że eksperymenty z komórkami macierzystymi to nie tylko polska specjalność. W wielu krajach takie terapie to koszt nawet setek tysięcy dolarów. Na pośredniczeniu z podejrzaną kliniką z Meksyku chciał zarabiać nawet wiceminister Łukasz Mejza.

USA, Izrael, Korea

Historia zaczęła się bardzo niewinnie, choć typowo. Znany chirurg z Torunia Paweł Drojecki zaczął mieć problemy z utrzymywaniem przedmiotów, w jego przypadku np. skalpela na sali operacyjnej. Diagnoza brzmiała jak wyrok: stwardnienie zanikowe boczne. Gdy wraz z żoną zaczęli interesować się komórkami macierzystymi, pan Paweł poruszał się już na wózku. Dziś jego historię opowiada nam żona Julia - też lekarka.

Pan Paweł po kilku latach choroby oddycha dzięki respiratorowi, karmiony jest dojelitowo, nie mówi. Porozumiewa się ze światem za pomocą specjalnej przystawki do obsługi komputera wzrokiem. Wymieniliśmy kilka maili. Opowiedział mi o historii swojego leczenia i tego, jak trafili na wybitną lekarkę z USA. Ta poleciła im eksperymentalną terapię w Izraelu. Doniesienia o stosowanej tam metodzie były imponujące, choć koszt terapii odstraszał - 300 tys. dolarów. Mimo to postanowili spróbować. Gdy odezwali się do szefa kliniki, dowiedzieli się, że dla nich warunki będą inne - cena podskoczyła do 800 tys. dolarów. Drojeccy nie mieli wyjścia. Nie bez oporów zaczęli zbiórkę. Szybko udało się zgromadzić milion złotych i wtedy… klinika z Izraela się wycofała. Jej szef zadzwonił z oświadczeniem, że skoro pieniądze pochodzą ze zbiórki, to umowa przestaje obowiązywać. Potem kontakt się urwał.

Pani Julia ma podejrzenia, że ich leczenie miało być nie do końca legalne. Być może w klinice bali się dodatkowych kontroli w związku ze zbiórką? Być może ktoś chciał na tym dobrze zarobić? Fakty są takie, że opublikowane potem wyniki badań nie wykazały skuteczności stosowanej w tej klinice metody, a jej szef okazał się na tyle kontrowersyjną osobą, że pani Julia prosi, by nie podawać jego nazwiska ani nazwy kliniki.

Zebrane w takcie zbiórki pieniądze otworzyły szansę na inne leczenie. Korea Południowa kilka lat temu zarejestrowała warunkowo do dalszych badań lek NeuroNata-R. To lek na bazie komórek macierzystych, ale pobieranych i namnażanych według ściśle określonych przez producenta zasad. W zasadzie to jedyny na świecie lek z użyciem komórek zarejestrowany w leczeniu SLA. Pan Paweł poleciał do Korei na początku pandemii. Jego zdaniem leczenie pozwoliło na kilka miesięcy wstrzymać postępy choroby. Pani Julia przyznaje, że nie jest w stanie określić, czy i jak terapia wpłynęła na stan jej męża, ale potwierdza, że przez kilka miesięcy nie pojawiły się nowe objawy.

Działa, nie działa, nie wiadomo

Prof. Józef Dulak, analizując dostępną na świecie literaturę, uważa, że rejestracja NeuroNata-R w Korei nie oznacza, że jest to jednoznaczne z potwierdzeniem skuteczności leku w rozumieniu znanych nam w USA czy Europie standardów. "Reguły dopuszczania eksperymentalnych zabiegów w niektórych krajach, w tym w Korei czy Japonii, są krytykowane w środowisku naukowym jako zbyt przyzwalające, także z powodu ich komercyjnego charakteru, mimo wątłych dowodów skuteczności. Ponadto NeuroNata-R to komórki mezenchymalne ze szpiku kostnego pacjenta - czyli autologiczne - nie ma więc takiego ryzyka ich odrzucenia przez układ immunologiczny pacjenta jak w przypadku obcych dla pacjenta komórek z galarety Whartona. Niezależnie od tego, zasadność stosowania i skuteczność NeuroNata-R są niepewne i także dyskusyjne" - uważa biotechnolog.

Paweł Drojecki w naszej mailowej korespondencji przekonywał, że przed leczeniem analizowali z żoną wszystkie "za" i "przeciw". Znali doskonale publikacje na ten temat i starali się podchodzić do sytuacji racjonalnie. Postanowili skorzystać z szansy, którą dawała ta terapia, ale w związku z ceną i niewystarczającymi efektami nie zdecydowali się na kontynuację.

Wielu pacjentów nie ma ani takiej wiedzy, ani takiej świadomości. Stąd pojawiają się na rynku przeróżne oferty "cudownych terapii" za granicą. Najgłośniejszą z nich chciał w Polsce proponować rodzicom ciężko chorych dzieci wiceminister Łukasz Mejza. Jego działania opisali ponad rok temu Szymon Jadczak i Mateusz Ratajczak z Wirtualnej Polski. W swoim śledztwie pokazali cały mechanizm oferowania wyjazdów do Meksyku i leczenia komórkami mezenchymalnymi.

SLAPP i gish gallop

Ale to nie wszystko. Pokazujemy również metody, którymi posługują się przedstawiciele biznesu komórkowego - pozywanie ekspertów na ogromne kwoty i wytaczanie wielu procesów, które mają zniechęcić do wypowiadania się na temat stosowanych metod. Podobny los spotyka dziennikarzy, którzy zdecydowali się o tym mówić. Wobec nich wykorzystywane są np. Strategiczne Pozwy Przeciwko Zaangażowaniu w Sprawy Publiczne, czyli tzw. SLAPP. Tylko redaktor Adam Socha z olsztyńskiej "Debaty" i jego czasopismo mają pozwy na ponad 300 tys. zł. Inaczej działają lekarze stosujący komórki macierzyste - ci m.in. powołują się na badania, które nie mają nic wspólnego z omawianymi tematami. Ale nie tylko - sięgają również po strategię, której doświadczyliśmy podczas przygotowywania serialu. To "gish gallop", czyli zalewanie linkami i materiałami naukowymi.

Wreszcie zaprezentujemy rozmowę z ministrem zdrowia Adamem Niedzielskim, który na podstawie doniesień z serialu "Eksperyment" zapowiada daleko idące zmiany w prawie, które mają powstrzymać sprzedawanie drogich terapii o niepotwierdzonej skuteczności ciężko chorym pacjentom.

Serial "Eksperyment". Jak słuchać?

Pierwszego odcinka serialu Michała Janczury można posłuchać w aplikacji TOK FM, na kanale TOK FM Select na platformach podcastowych, a także tutaj:

(sa)

Od redakcji "Debaty"

To był ostatni odcinek serialu EKSPERYMENT, ale moje śledztwo trwa nadal. Otrzymałem właśnie list od rodziców chorego dziecka z Krakowa. Z analizy przekazanych mi dokumentów wyłania się obraz tego, jak w Polsce narodził się biznes komórkowy, a jego działanie przypomina metody zorganizowanej grupy przestępczej. Przystępuję więc do śledztwa, skoro dziennikarze krakowscy bali się i boją podjąć ten temat, mimo że rodzice się do nich zwracali (dziennikarze tłumaczyli: "bo też mamy dzieci i nie chcemy narażać się krakowskiemu środowisku medycznemu").

Adam Socha

Informujemy, że z inicjatywy oddziału PAN w Olsztynie i w Białymstoku z siedzibą w Olsztynie

17 listopada o godz. 18.00 odbędą się wykłady on line z zakresu „Perspektyw terapii genowej”. Trzeba wejść TUTAJ

Prelekcje wygłoszą:

prof. dr hab Józef Dulak, Uniwersytet Jagielloński, Wydział Biochemii, Biofizyki i Biotechnologii, temat wykładu: Komórki macierzyste: zastosowania, perspektywy, nieporozumienia oraz

prof. dr hab. n. med. Maciej Krawczyński, Centrum Genetyki Medycznej GENESIS, Poznań, temat wykładu Zastosowanie terapii genowych w okulistyce.

Sylwetka pierwszego prelegenta: Józef Dulak
Profesor dr hab. nauk biologicznych. Od 2005 roku jest kierownikiem Zakładu Biotechnologii Medycznej na Wydziale Biochemii, Biofizyki i Biotechnologii Uniwersytetu Jagiellońskiego – WBBiB UJ. Doktor honoris causa Uniwersytetu w Orleanie, Francja (2012), członek czynny Polskiej Akademii Umiejętności (od 2011), członek Academia Europaea (od 2022), członek European Society of Cardiology (fellow - z wyboru), wiceprzewodniczący Komitetu Biotechnologii PAN (od 2020 r.).
Był m.in. dwukrotnie prezesem European Vascular Biology Organisation (w latach 2013-2017)., członkiem komitetu naukowego Innovative Medicines Innitiative w Brukseli (2009-2013), w latach 2013-2020 koordynatorem polsko-francuskiego laboratorium stowarzyszonego (LIA: UJ-CNRS). Prowadził badania na Free University w Amsterdamie (1990/1991); Uniwersytecie w Muenster (1994), Uniwersytecie Stanforda w USA (1997); przez dwa lata na Uniwersytecie w Innsbrucku (1999-2001); był profesorem wizytującym Japanese Society for the Promotion of Science (2010), wygłaszał wykłady na wielu konferencjach międzynarodowych i uniwersytetach zagranicznych.
Prowadzi badania nad biologią komórek macierzystych, biologią naczyniową, terapią genową i komórkową, biologią nowotworów, nad mechanizmami procesów i chorób zapalnych. Do najważniejszych osiągnięć naukowych profesora Dulaka należy wykazanie udziału tlenku azotu i oksygenazy hemowej-1 w powstawaniu naczyń krwionośnych (angiogenezie). Badania zespołu prof. Dulaka nad mechanizmami różnicowania komórek satelitarnych (komórek macierzystych mięśni szkieletowych) i zaburzeniami tych procesów prowadzącymi do rozwoju mięsaka prążkowanego (rhabdomyosarcoma) czy nasilającymi zmiany patologiczne w dystrofii mięśniowej Duchenne’a zaowocowały odkryciem nowych roli mikroRNA, niekodujących cząsteczek RNA.
Prof. Dulak jest autorem i współautorem ponad 270 publikacji, w tym prac na temat komórek macierzystych w tak prestiżowych czasopismach jak np. EMBO Molecular Medicine, EMBO Reports, Cancer Research, Journal of Experimental Medicine, JCI Insights, American Journal of Pathology. Jego prace były cytowane przez innych badaczy ponad 10 500 razy (indeks H=56), znajduje się w gronie 1% najczęściej cytowanych naukowców na świecie; współredaktor kilku książek, współautor patentu amerykańskiego i europejskiego.
Prof. Dulak kierował wieloma grantami badawczymi finansowanymi przez Narodowe Centrum Nauki, Komisję Europejską, Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, Komitet Badań Naukowych, Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego. Dwukrotnie uzyskał prestiżowy grant Maestro z NCN (pierwszy realizowany w latach 2013-2018; drugi obecnie, w latach 2019-2024).
Popularyzator nauki, interesuje się bioetyką i społeczną rolą nauki.